Nierzadkie choroby rzadkie ►
– Są choroby rzadkie, które dobrze znamy, a także te ultrarzadkie i niezdiagnozowane. Jeśli je zsumujemy, to okaże się, że w Polsce są 2–3 mln pacjentów, czyli około 8 proc. społeczeństwa – podkreśliła podczas Wizji Zdrowia wiceminister zdrowia Urszula Demkow, mówiąc o Planie dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025.
Wiceminister zdrowia Urszula Demkow uczestniczyła w sesji pod tytułem „Choroby rzadkie – wyzwania na rok 2024/2025” odbywającej się podczas konferencji Wizja Zdrowia. Mówiła o przyjętym 13 sierpnia przez rząd projekcie uchwały w sprawie Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 – o leczeniu w wybranych jednostkach chorobowych, wyzwaniach organizacyjnych w kompleksowym podejściu do opieki nad pacjentami i ośrodkach eksperckich chorób rzadkich.
Poza wiceminister w panelu udział wzięli:
- Alicja Chybicka, poseł na Sejm RP, członek sejmowej Komisji Zdrowia,
- Piotr Chłosta, kierownik Katedry i Kliniki Urologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie, kierownik Oddziału Klinicznego Urologii i Urologii Onkologicznej w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie,
- Jolanta Kuryło, wiceprezeska Stowarzyszenia na rzecz Osób z Ciężką Padaczką Lekooporną Dravet.pl,
- Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich,
- Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych,
- Piotr Radziszewski, kierownik Katedry i Kliniki Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Sesję moderował Jakub Gierczyński, ekspert rynku zdrowia.
Nagranie sesji poniżej.
